מחלת פרקינסון שאלות נפוצות

האם כל האנשים החיים עם פרקינסון מתנסים באותם תסמינים (סימפטומים)?

פרקינסון היא מחלה מורכבת המשפיעה על אנשים שונים בדרכים שונות. לכל אדם החי עם פרקינסון חוויה אישית משלו. התסמינים שונים מאדם אחד למשנהו. אין שני אנשים עם פרקינסון שיש להם את אותם התסמינים או אותה יעילות של הטיפול.

התסמינים של פרקינסון לרוב משפיעים על תנועת הגוף. אלה נקראים לעתים קרובות תסמינים מוטוריים. עם זאת, ישנם תסמינים אחרים שאינם קשורים לתנועה, כגון כאב ודיכאון. אלה ידועים כתסמינים שאינם מוטוריים. הסימפטומים השכיחים שחולי פרקינסון עשויים לחוות מפורטים להלן.

חשוב לזכור כי הניסיון של כל אחד עם פרקינסון הוא שונה. לא כולם חווים את כל התופעות הללו.

הסדר שבו התסמינים מופיעים והדרך בה התסמינים מתקדמים גם משתנה מאדם אחד למשנהו.

מהם התסמינים הראשיים של פרקינסון?

רעד, איטיות בתנועה, נוקשות. רעד הוא אחד התסמינים הנפוצים של פרקינסון, לצד איטיות בתנועה ונוקשות. לא כולם יחוו את כל התופעות הללו.

עבור אנשים מסוימים, רעד יכול להיות הסימן הראשון של מחלת הפרקינסון. עם זאת, רעד בידיים לא אומר בהכרח שמדובר בפרקינסון כיוון שרעד יכול להיגרם בשל נסיבות אחרות. לא כל מי שיש לו פרקינסון יחווה רעד.

מה הם התסמינים הגופניים האחרים של פרקינסון?

בעיות שלפוחית השתן והמעיים, בעיות עיניים, נפילות וסחרחורות, עייפות, קפיאה, כאב, תסמונת הרגליים חסרות המנוחה, בעיות עור והזעה, בעיות שינה, בעיות דיבור ותקשורת ובעיות בליעה. אובדן חוש הריח הוא אחד התסמינים המוקדמים עבור רבים החיים עם מחלת הפרקינסון (לא כולם),ולפעמים אף מופיע שנים לפני האבחון.

מהן ההשפעות האפשריות על בריאות הנפש הנגרמות על ידי פרקינסון?

חרדה, דמנציה, דיכאון, הזיות ומחשבות שווא ובעיות זיכרון.

מה הן התרופות הנפוצות?

בעוד שכיום אין תרופה לריפוי פרקינסון, יש מגוון של תרופות שניתן להשתמש בהן כדי להקל על התסמינים של המחלה.

אלו הם הסוגים העיקריים של תרופות המשמשות לטיפול בפרקינסון: Levodopa, Dopamine agonists, MAO-B inhibitors, COMT inhibitors, Glutamate antagonist and Anticholinergics.

התסמינים של פרקינסון מופיעים כאשר רמת הדופמין, השליח הכימי במוח שלך, הופכת להיות נמוכה מדי. הסיבה לכך היא כי רוב תאי העצב המייצרים דופמין מתו או אינם מתפקדים.

ללא כמות מספקת של דופמין, התנועה שלך נעשית איטית ועשיית פעולות עלולה להימשך יותר זמן.ייתכן שגם תרגיש חוסר תיאום והידיים שלך או חלקי גוף אחרים עשויים לרעוד. סוגים שונים של תרופות/טיפולים פועלים בצורה שונה כדי להקל על בעיה זו.

רוב התרופות משפיעות על תסמיני התנועה של פרקינסון באמצעות: הגדלת כמות הדופמין במוח או גירוי חלק מהחושים במוח שבהם הדופמין עובד, או חסימת הפעילות של גורמים אחרים המנמיכים את רמת הדופמין בגוף.

מהו מניטול?

מניטול נמצא בטבע בצמחים, פטריות, חיידקים ואצות. בתעשיית המזון והתרופות המניטול מיוצר בעיקר באופן סינטטי, כאשר ההרכב ונתוני הבטיחות לגבי השימוש זהים למניטול שנמצא בטבע.

למה משמש המניטול?

תוסף מזון המשמש כממתיק מלאכותי – המניטול משמש כתחליף סוכר במסטיקים, סוכריות, משקאות, מאכלים, ומאפים.

על פי רשות המזון והתרופות האמריקאית (FDA), המניטול אינו גורם לעליה חדה ברמות הסוכר. תרופות – בהזרקה ורידית מניטול משמש למשל להורדת לחץ תוך גולגלתי.

האם מניטול בטוח?

כן. מניטול, במינון הנדרש, נחשב כבטוח.FDA קבעה כי מניטול הינו תוסף מזון השייך לקטגוריה המוגדרת “באופן כללי מוכר כבטוח”  (General Recognized As Safe, GRAS) – ראה קישור ל FDA וקישור ל EFSA.

מהן תופעות הלוואי בשימוש במניטול כמזון (תחליף סוכר)?

לפעמים – גזים. מעל 20 גרם (0.71 אונקיות) ליום – עלולים להיות בעלי השפעה משלשלת. תופעות לוואי נוספות המופיעות באינטרנט מתייחסות למינון גבוה המשמש לטיפול בהזרקה ורידית.

מהו הרקע המדעי?

 

על פי המחקר, שמומן בחלקו על ידי העמותה למחלת הפרקינסון, בגיליון ביוני 2014 The Journal of Biological Chemistry, החומר מניטול, לא רק שיפר תסמינים דמויי פרקינסון אצל זבובי פירות, אלא גם הפחיתה את רמות האלפא-סינוקלאין המזיק (סימן ההיכר של פרקינסון) במוחם של זבובי פירות ועכברים שהונדסו גנטית כך שיבטאו את אחד הגנים האנושים הגורמים לפרקינסון.

החוקרים התעניינו במניטול, מאחר והיה ידוע כתוסף מזון בטוח לשימוש, וכן מאחר שהיה ידוע שהמניטול מסוגל לחדור את מחסום הדם מוח ולהגיע למוח (ידוע מהשימוש במניטול בהזרקה ורידית במינונים גבוהים לצורך הורדת לחץ תוך גולגלתי בפגיעות ראש). בנוסף, מניטול מסוגל למנוע מחלבונים שונים בגוף להתגבש, וזה מעניין לאור העובדה שגושים של החלבון אלפא-סינוקלאין הם סימן ידוע של מחלת פרקינסון.

בהסתמך על דברים אלו, פרופ’ דניאל סגל, ופרופ’ אהוד גזית, מאוניברסיטת תל אביב, בישראל, תהו האם מניטול עשוי להיות מועיל עבור מחלת פרקינסון. הם בדקו מניטול במעבדה על זבובי פירות ועכברים. הם חקרו אם מניטול יכול לשפר את הסימפטומים המוטוריים של זבובי פירות שהיה להם סימפטומים דמויי פרקינסון וחקרו גם אם הוא יכול לשנות את רמות של אלפא-סינוקלאין בכל שלושת הניסויים.

  • במבחנה, מניטול מנע מחלבון אלפא-סינוקלאין מליצור גושים אשר נוצרים במוחם של אנשים עם מחלת פרקינסון.
  • במודל זבוב הפירות עם תסמיני פרקינסון, מניטול החזיר את התנועות הנורמליות של הזבובים, למשל היכולת לטפס מעלה בתוך המבחנות.
  • באותה קבוצה של הזבובים, מניטול הפחית את גושי ה אלפא-סינוקלאין ב -70%.
  • במודל העכברים עם תסמיני פרקינסון, זריקות מניטול הפחיתו גושי אלפא-סינוקלאין בכמה אזורים במוח הקשורים לפרקינסון והמחקר מצביע גם על מרכיב של הגנה לתאי עצב.

מחקר זה מדגים את הייתכנות של מניטול למנוע היווצרות גושים של אלפא-סינוקלאין המתאפיינים במחלת הפרקינסון. החוקרים מצאו שתוצאות המחקר מבטיחות ומצדיקות מחקר נוסף על מניטול והשפעותיו על חולים עם פרקינסון.

למה לא שמעתי על זה עד עכשיו?

מניטול משמש כתוסף מזון ממתיק /תחליף סוכר דל קלוריות שניתן לרכוש מיצרנים שונים. המניטול זמין ומשמש בתעשיית המזון במשך עשורים. מניטול אינו כשיר לפטנט ואין תמריץ מסחרי עבור חברות התרופות להשקיע במחקר שלו או בקידומו.

היכן אני יכול לרכוש מניטול?

ל CliniCrowd אין שום קשר ליצרנים/ משווקים של המניטול. ניתן לרכוש אותו באופן חופשי.

לאחר מילוי הסקר (שאלון) בפעם הראשונה, תופנה לדף (אשר ניתן להדפיס או לשמור) הכולל בין שאר רשימה של מקומות שהומלצו על ידי משתתפים אחרים כמוך. אם יש לכם הצעות אחרות אתם מוזמנים לשלוח אלינו ואנו נעדכן גם למען האחרים.

איך אני יכול לדעת איזה מניטול לרכוש, ומאיזה יצרן?

שים לב CliniCrowd אינה מספקת או מוכרת את ה מניטול ואין לנו שום קשר עם  יצרני המניטול.

להלן כמה נקודות שיש לשקול כאשר אתה קונה מניטול:

  1. התווית מציינת כי מניטול הוא טוב למאכל אדם (כממתיק)
  2. הוא כולל הודעת FDA האומרת כי כאשר לוקחים יותר מ -20 גרם ליום ייתכן ויהיה לזה תופעות לוואי כגון שלשול
  3. יש חוות דעת חיוביות על ספק/יצרן המניטול
  4. הספק/יצרן עובד על פי התקנות המקומיות וכן על פי התקנות האמריקאיות/ האיחוד האירופאי/אנגליה
  5. המניטול טהור- (מעל 99%)
  6. שימו לב כי אתם רוכשים או בוחנים הנ”ל עבור MANNITOL ולא MALTITOL

מהו המינון הנדרש של מניטול?

המינון מבוסס לפי המשקל שלך. לאחר מילוי הסקר (שאלון) בפעם הראשונה, תופנה לדף (אשר ניתן להדפיס או לשמור) המציג את חישוב מינון.

איך המניטול עובד?

במעבדה המניטול מנע היווצרות גושי אלפא-סינוקלאין בכל שלושת הניסויים; במבחנה , במוחם של  זבובי פירות המהונדסים גנטית לבטא את הגן האנושי לפרקינסון ובמודלים של עכברים עם פרקינסון. מדענים טוענים כי מניטול נראה מתפקד בתור מלווה כימי (צ’אפרון), כלומר הממתיק מייצב חלבונים כמו אלפא-סינוקלאין ומונע מהם ליצור גושים מזיקים. כתמיכה לרעיון הזה, האכלת זבובי הפירות עם מניטול הפחיתה את כמות האלפא-סינוקלאין במוחם של זבובי הפירות שביטאו את הגן האנושי לפרקינסון בהשוואה לזבובי פירות שלא אכלו מניטול. בהתאמה חל שיפור גם בתסמינים דמויי הפרקינסון שלהם, דבר שאפשר לזבובים שאכלו מניטול תפקוד תנועתי שנפגע בזבובים שלא אכלו מניטול.

האם אפשר ליטול מניטול עם תרופות/ תוספי מזון אחרים?

נכון לעכשיו אין לנו כל מידע על התנגשות של מניטול עם תרופות/ תוספי מזון אחרים.הערה – CliniCrowd אינה מספקת ייעוץ רפואי. לקבלת ייעוץ רפואי לגבי אופן ניהול המחלה שלך, אנא היוועץ עם רופא המטפל שלך.

האם אני צריך לקחת מניטול עם אוכל?

ניתן ליטול מניטול עם או בלי אוכל. ברגע שיהיה לנו מספיק מידע מהסקר) שלנו, לגבי אופן השימוש וצריכת המניטול, נוכל לשתף אותו עם המשתתפים. זהו הרעיון מאחורי הפלטפורמה שלנו. כל היענות לסקר שלנו תקרב אותנו  למספר ההיענות הדרושה כדי להפיק דוח. לחץ כאן לענות על הסקר (השלמת הסקר על בסיס חודשי הוא הוא הדבר המועיל ביותר).

האם אני יכול לקחת מניטול אם יש לי מחלת לב, לחץ דם גבוה או סוכרת?

על פי ה- FDA, מניטול הוא סוכר כוהלי דל קלוריות ואינו גורם לעלייה פתאומית ברמת הסוכר בדם או לעליה משמעותית של האינסולין. לגבי מחלות לב או לחץ דם גבוה אין התייחסות לזה במסמך ה- FDA.הערה – CliniCrowd אינה מספקת ייעוץ רפואי. לקבלת ייעוץ רפואי לגבי מניטול ומחלות לב, לחץ דם גבוה או כל מחלה אחרת נא להתייעץ עם הרופא שלך. 

האם מניטול ירפא את מחלת הפרקינסון שלי או ישפר את התסמינים של מחלת הפרקינסון שלי?

המחקר מצביע על אפשרות שמניטול עשוי למנוע את הדרדרות המחלה. חלק מהאנשים הלוקחים מניטול דווחו על שיפור בתסמינים שונים של פרקינסון. השתתפות בסקר,  CliniCrowd הייחודי, באמצעות מילוי שאלונים, מאפשרת למשתתפים לחלוק את השפעת המניטול על הפרקינסון. לכשיצטברו מספיק נתונים, הפלטפורמה של CliniCrowd תשקף את מכלול הנתונים, דבר שיאפשר לפרט ללמוד על יעילות מניטול בנוגע לפרקינסון – הכול מבוסס על חוכמת ההמונים.

כמה מהר המניטול יתחיל לעבוד? כמה זמן לוקח לבדוק אם המניטול משפיע על מחלת הפרקינסון שלי?

אין שני אנשים עם פרקינסון שיש להם את אותם התסמינים ואותה יעילות של טיפולים. כנ”ל לגבי מניטול, הוא משפיע על כל אדם בצורה שונה. חלק מהמשתתפים עד כה דיווחו ש:

  • אחרי 18- 30 ימים שימוש במניטול הם הרגישו שינוי.
  • לאחר 30-60 ימים היו משתתפים שהרגישו בירידה קלה בשיפור בתסמינים ואפילו נסיגה של התסמינים.
  • לאחר כ-90 ימים משתתפים דיווחו על שיפור מתמשך.אלו נתונים חלקיים מכמות קטנה של אנשים. יש אנשים שחווים שינוי לאחר מספר חודשים ויש שאולי לא חווים שינוי אך יבטאו שינוי לאורך זמן בחוסר הידרדרות. אנחנו ממתינים להצטברות נתונים רחבה יותר וממושכת יותר על מנת שנוכל להתחיל ולשקף את הנתונים המצטברים.

פטור מאחריות

CliniCrowd אינה מספקת ייעוץ רפואי. לקבלת ייעוץ רפואי לגבי אופן ניהול המחלה שלך, אנא היוועץ עם הרופא המטפל שלך.

בכוונתנו להעלות מודעות, קבלה ואימוץ מניטול כאופציה לחולי פרקינסון.

הדרך היחידה לעשות זאת היא על ידי ההמון למען ההמון.

הצטרף והירשם עוד היום ועזור לחוכמת ההמונים לעזור לך!

לחץ למטה כדי להיכנס לסקר (שאלון), למצטרפים כפעם ראשונה וגם למשתתפים חוזרים

הצטרף אלינו